Resoconto dell'incontro dei Registri tumori meridionali

I Registri meridionali discutono

Si è tenuto il 17 luglio, presso la sede del Registro Tumori Campano - ex ASL Napoli 4 - l’incontro dei Registri Tumori operativi in Italia meridionale (accreditati e non). Tema dell’intera giornata di lavoro è stato la gestione dei flussi informativi e i rapporti con i Sistemi Sanitari Regionali. All’incontro, oltre agli operatori del Registro Campano, hanno partecipato gli operatori dei Registri di Salerno, Catanzaro, Cosenza, Jonico-Salentino, Lecce, Trapani, Palermo, Siracusa, Catania, oltre ad Ivan Rashid dell’ASP Lazio.

Un confronto utile sull'utilizzo delle SDO

Alla prima fase dei lavori ha partecipato anche il dr. Franco M. Buonaguro, virologo del Pascale, in qualità di coautore dell’articolo ultimamente pubblicato, e che tanto scalpore ha suscitato, sulla possibilità di stimare l’incidenza dei tumori mammari a partire dalle SDO. La partecipazione del collega, oltre che permettere allo stesso di precisare il razionale alla base dell’articolo e a registrare le critiche mosse all’articolo stesso dagli operatori dei Registri presenti, è stato un utile momento di confronto che ha ulteriormente evidenziata la necessità di una maggiore e più operativa collaborazione tra il mondo degli epidemiologi, i clinici e i ricercatori di base; elemento questo centrale della discussione programmata nella giornata di lavoro.
I lavori sono poi proseguiti mantenendo la scaletta prevista sui due temi di fondo: gestione dei flussi informativi e formazione degli operatori dei Registri.

Gestione dei flussi informativi

Un elemento di condivisione è stata la constatazione che progressivamente anche nelle aree meridionali quasi tutte le fonti informative si avviano alla informatizzazione e, conseguentemente, i Registri possano avviare una progressiva automazione. In questa fase di transizione resta ancora più vincolante, però, la necessità di porre la massima attenzione alla qualità della informatizzazione dei flussi informativi e alle conseguenti possibili criticità che ne possono derivare. Durante i lavori sono state confermate, e meglio analizzate, molte delle criticità relative alle fonti informative cui routinariamente accedono i Registri (Anagrafe Assistiti, SDO, Anatomia Patologica, esenzioni ticket, prestazioni ambulatoriali, RE.N.CA.M); è risultata evidente la necessità di uscire dalla genericità ed entrare nel merito delle singole e specifiche criticità e, per ognuna di esse, prospettare soluzioni. Durante i lavori sono state messe a confronto tre possibili soluzioni di gestione delle criticità delle fonti informative e di applicazioni di procedure automatizzate nei gestionali dei Registri: 1. il sistema semiautomatizzato in uso presso il Registro Campano; 2. il programma gestionale su cui attualmente lavora il gruppo del Registro Tumori Integrato di Catania-Messina-Siracusa-Enna; 3. il software proposto da Rashid e attualmente utilizzato, al Sud, da Salerno, Lecce, Trapani e Catanzaro.
1.    Il gruppo di Napoli utilizza attualmente il Canreg 4 e gestisce i flussi informativi attraverso la creazione di archivi informatizzati delle singole fonti informative e incrociando poi gli stessi archivi con link successivi;     l’intera procedura dei link è gestita e controllata manualmente da un operatore. I limiti evidenziati di questo sistema, che si spera vengano superati con la versione 5 del Canreg, sono rappresentati da una estrema rigidità del software che impedisce di renderlo modulare e adattabile ad esigenze inizialmente non previste dal programmatore.
2.    Il Dr. Fidelbo, del Registro Tumori Integrato di CT-ME-SR-EN, ha presentato un articolato sistema gestionale di rete informatizzata che vede tra loro integrati e automatizzati il Registro Tumori e tutti i flussi informativi di potenziale riferimento, a partire dall’Anagrafe Tributaria, identificata al momento come il sistema anagrafico più attendibile. La novità e interesse sono rappresentati dal fatto che è possibile sia interfacciarsi con flussi informativi provenienti da Unità Operative non ancora informatizzate (alcune Anatomie patologiche, Oncologie, Esenz Ticket, Ass. Dom. Oncologica, Commiss Invalidi, ecc..) attraverso software gestionali, già implementati come compatibili con il Registro Tumori, sia creare delle interfacce tra il gestionale del Registro e gestionali preesistenti di flussi informativi già informatizzati (SDO, anatomie patologiche ecc.) in modo da renderli “ leggibili” dai Registri stessi. Tali software gestionali compatibili sono a disposizione di tutti i Registri italiani con licenza d’uso gratuita. Il sistema presentato è apparso di notevole rilievo nella prospettiva di una articolata rete informativa automatizzata, cui potrebbero partecipare anche i Registri Tumori, assumendo così un ruolo di rilievo nei propri rapporti con il territorio e una automazione dei processi di lavorazione dei dati. Il vero problema più che tecnico appare di tipo “ politico” in quanto la decisione dell’applicazione di programmi gestionali a flussi informativi, di cui molti sono su base regionale, resta esterna ai Registri; ciò assume un rilievo determinante in considerazione della poca forza di cui attualmente i Registri Tumori godono, specialmente in Italia meridionale. Tale limitazione di fondo rende il sistema presentato un obiettivo di medio termine per i Registri stessi.
3. Il software presentato da Ivan Rashid offre l’indubbio vantaggio, di risolvere da subito e in modo automatizzato, alcune delle criticità dei flussi informativi (ad es. l’inattendibilità delle SDO per errori anagrafici) attraverso l’inserimento nei software gestionali dei Registri di applicativi mirati alla soluzione del problema identificato.
Per tutti resta al momento irrisolto il problema di fondo, e vero nodo cruciale per una automazione dei Registri, dell'assenza della codifica dei referti di Anatomia patologica e della mancata registrazione, sugli stessi, degli estremi anagrafici identificativi del soggetto (residenza e data di nascita).
Sarà indispensabile continuare la discussione avviata e agganciarla al dibattito in corso sugli stessi argomenti a livello nazionale, con le specificità rilevate nelle aree meridionali.
Obiettivo dell’incontro non era la scelta di un particolare programma gestionale, ma fare uscire dall’angusto spazio della valutazione del singolo Registro la problematica della qualità dei flussi informativi, e della loro gestione nell’ottica di un processo di automazione dei Registri anche in Italia meridionale, per affrontarlo in modo congiunto e trovare soluzioni possibilmente condivise. La discussione ha comunque prodotto degli orientamenti condivisi:

  • necessità di continuare uno scambio di valutazioni ed esperienze su tale argomento, all’interno dei Registri Tumori meridionali, e fare, dell’intera problematica, oggetto di formazione continua degli operatori;
  • necessità di partecipare, in modo attivo e diretto, al dibattito che sugli stessi argomenti è al momento aperto in seno all’intera AIRTUM; tale partecipazione non potrà limitarsi alla notifica di “lagnanze e problemi”, ma necessariamente entrare anche nel merito delle possibili soluzioni in grado di rispondere ad esigenze specifiche.

 

Formazione degli operatori dei registri

La seconda parte della giornata è stata dedicata alla discussione sulla formazione degli operatori. È apparso subito evidente la necessità di continuare a fare, della formazione, un elemento fondamentale della vita dei Registri; ciò in relazione sia alla continua evoluzione delle modalità diagnostico-assistenziali nella definizione e gestione del “caso di cancro“, sia ai nuovi e diversi ruoli che vanno assumendo oggi i Registri Tumori. È su quest’ultimo punto che è emersa la necessità di non limitare la formazione degli operatori alla conoscenza, che resta fondamentale, delle sole “ modalità e tecniche di registrazione”, ma di allargare la formazione stessa anche all’utilizzo dei sistemi gestionali, alle complesse dinamiche esistenti in campo diagnostico assistenziale nei propri territori di riferimento e alla lettura critica degli stessi dati prodotti. La particolare criticità dei Sistemi Sanitari nelle Regioni meridionali richiede ancor più ai Registri del meridione di essere in grado da un lato di produrre dati corretti, dall’altro di interagire, anche con studi ad hoc, con gli altri operatori di sanità pubblica (clinici, anatomo patologi ecc.) e con i decisori politici in modo da poter dare un proprio contributo specifico al miglioramento de Sistemi Sanitari Regionali. In quest’ottica un ulteriore elemento emerso è la necessità di formare in loco gruppi di operatori in grado, tra l’altro, di gestire il Registro in piena autonomia, sia gestionale sia operativa, evitando di trasformare l’iniziale e necessario contributo esterno di start-up in dipendenza operativa permanente da altri Registri o istituzioni.
Vanno infine registrati gli interventi dei prof. Lorenzo Gafà e Nino Romano che hanno condiviso l’iniziativa di Napoli ma non hanno potuto parteciparvi in modo diretto. Il prof. Gafà, che ha fatto da apripista ai Registri Tumori in Italia meridionale e che non manca di far pervenire tutt’oggi il proprio contributo, ha pienamente condiviso la necessità di una formazione a 360° degli operatori dei Registri e del pieno inserimento di questi ultimi nei sistemi sanitari regionali. Il prof. Nino Romano, dell’Università e Registro di Palermo, ha segnalato la necessità che la collaborazione tra i Registri meridionali continui e vada anche oltre i temi oggetto dell’attuale ordine del giorno.

Passi in avanti

Sarebbe oltremodo interessante, infatti, avviare:

  • studi e riflessioni congiunti su patologie oncologiche con possibili specificità nell’area meridionale;
  • valutazioni di differenze interne all’area meridionale oltre a confronti mirati con altre aree geografiche italiane;
  • confronti con dati relativi ai Registri dell’area della riva sud del mediterraneo.

L’orientamento comune, che emerge anche da quest’ultimo intervento, è quello di provare a mettere insieme energie e competenze presenti in Italia meridionale per contribuire in modo fattivo al completamento, con dati area-specifici, della rete di Registrazione oncologica nazionale e alla crescita dei Sistemi Sanitari Regionali.

Alcune immagini dell'incontro

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