Cosa sono?

I Registri tumori sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni sui malati di cancro residenti in un determinato territorio.
Sono necessari perché in nessuna struttura ospedaliera italiana, pubblica o privata, c'è l'obbligo di archiviare i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori. Se si vuole sorvegliare l'andamento della patologia oncologica occorre quindi che qualcuno si assuma il compito di andare a ricercare attivamente le informazioni, le codifichi, le archivi e le renda disponibili per studi e ricerche.
I registri tumori italiani si sono assunti questo compito.
Attualmente sono attivi 43 registri di popolazione (38) o specializzati (5) che seguono complessivamente circa 28 milioni di italiani, corrispondenti al 47% della popolazione residente totale.
Le informazioni raccolte includono il tipo di cancro diagnosticato, il nome, l’indirizzo, l’età e il sesso del malato, le condizioni cliniche in cui si trova, i trattamenti che ha ricevuto e sta ricevendo e l'evoluzione della malattia.
Questi dati sono essenziali per la ricerca sulle cause del cancro, per la valutazione dei trattamenti più efficaci, per la progettazione di interventi di prevenzione e per la programmazione delle spese sanitarie.

Registri di popolazione e Registri specializzati
La maggior parte dei registri italiani sono registri di popolazione ovvero raccolgono i dati relativi alle malattie tumorali di tutti i residenti di un determinato territorio (può essere una singola città o un'intera regione, una provincia o il territorio di una ASL). L'importanza di legare la raccolta di dati alla residenza sta nel fatto che in questo modo la casistica raccolta non sarà selezionata, ma rifletterà la reale condizione di un territorio dove sono presenti tutte le fasce di età, tutti gli strati sociali, ecc.
I registri specializzati, invece, raccolgono informazioni su un singolo tipo di tumore (per esempio il colon-retto, la mammella, ecc) oppure su specifiche fasce di età (tumori infantili da 0-14 anni, oppure degli adolescenti, da 15-19 anni).

Aggiornamento: novembre 2013