Progetto EPIRARE: workshop internazionale

Roma, 8-9 novembre 2012: workshop internazionale «Rare disease and orphan drug registries»

Gli intenti principali del workshop, organizzato nell'ambito del progetto EPIRARE (European Platform for Rare Disease Registries), sono:

  • condividere esperienze sulla registrazione delle malattie rare, compresi tumori rari e malformazioni, in Europa e nel mondo;
  • sottolineare la forza e le opportunità che possono nascere mettendo in collegamento diverse attività di registrazione (registri, biobanche, sorveglianza post vendita di farmaci orfani);
  • promuovere attività di registrazione sostenibili e metterle in stretto contatto fra loro;
  • condividere opinioni sulla costruzione di una piattaforma comune per le attività di registrazione rivolte alla ricerca e alla sanità pubblica.

Durante la giornata dell'8 novembre si terrà la sessione plenaria; il giorno successivo si discuterà in gruppi di lavoro. La partecipazione a entrambe le giornate è completamente gratuita.

DOVE:

Istituto superiore di sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma

MODALITA' D'ISCRIZIONE:

L'iscrizione è completamente gratuita. E' necessario compilare il form on line entro e non oltre il 31 luglio 2012.

INVIO DI ABSTRACT E POSTER:

Si accettano abstract relativi ai seguenti argomenti:

  • contributi dei registri sull'avanzamento della conoscenza sulla storia naturale, l'epidemiologia e la patogenesi di malattie rare e riguardo la cura dei pazienti e la qualità di vita;
  • applicazioni pratiche dei registri (rete di supporto ai pazienti, reclutamento di pazienti in trial clinici, pianificazione dei servizi sociosanitari, integrazione con biobanche e screening neonatali);
  • gestione dei registri, strategie per la sostenibilità finanziaria, per la qualità, adesione secondo requisiti etico-legali, possesso e accessibilità dei dati, partecipazione dei pazienti;
  • impatto di iniziative di sanità on line, nuove tecnologie di comunicazione e social network.

E' possibile inviare anche più di un abstract. I lavori devono pervenire entro e non oltre il 31 luglio 2012 tramite la submission on line.
 

NOTIFICHE:

La notifica dell'accettazione dell'abstract avverrà entro il 31 agosto 2012.
La notifica della conferma di registrazione sarà inviata entro settembre 2012.
 

PER ULTERIORI INFORMAZIONI:

Domenica Taruscio
(direttore Centro nazionale per le malattie rare)
Istituto Superiore di Sanità
Via Giano della Bella, 34
00161 Roma
Telefono: 06.49.90.40.17
Fax: 06.49.90.43.70
taruscio@iss.it

Sito web EPIRARE: www.epirare.eu

Helpline Rare Diseaes: 800.89.69.49