I registri tumori possono/devono migliorare le proprie prestazioni

Un articolo pubblicato sullo European Journal of  Cancer analizza le peformance dei registri tumori europei.

I registri tumori devono fornire informazioni complete e affidabili nel più breve lasso di tempo possibile affinché possano venire utilizzate per studi che di tali dati hanno bisogno. Partendo da questo assunto gli autori dello studio “Completeness and timeliness: cancer registries could/should imprive their performance” pubblicato dallo European Journal of  Cancer (http://dx.doi.org/10.1016/j.ejca.2013.11.040, primo firmatario Roberto Zanetti), hanno organizzato, nell’ambito del Progetto EUROCOURSE, una indagine tesa a vagliare i metodi utilizzati dai registri tumori europei per controllare la completezza dei dati, la tempistica e i metodi di disseminazione dei loro risultati.

L’indagine è stata condotta mediante l’invio di un questionario a tutti i registri, generali e specializzati, attivi in Europa e all’interno dell’ENCR (Network europeo dei registri tumori).

Alla richiesta hanno risposto 116 registri (66% del registri generali e 59% degli specializzati) corrispondenti a una popolazione di circa 280 milioni di europei.

Dall’analisi dei questionari è emerso che i metodi più comuni utilizzati dai registri sono il confronto dei trend (79%) e i rapporti mortalità/incidenza (>60%). Altri metodi, più complessi, sono meno usati. La latenza mediana per completare il controllo dei dati di incidenza è di 18 mesi, mentre da 3 a 6 mesi sono necessari perché i risultati vengano diffusi. D’altro canto, il 21% dei registri non pubblica dati propri, ma contribuisce solo a pubblicazioni nazionali o internazionali, fatto, questo, che introduce un ulteriore ritardo nella divulgazione dei dati.

Gli autori concludono che i registri dovrebbero valutare con regolarità la completezza dei dati e abbandonare i metodi tradizionali in favore di quelli più quantitativi, il che consentirebbe, fra l’altro, di accelerare i temi di pubblicazione.