Privacy e ricerca

La pronuncia del Garante della privacy sul caso della Società italiana di nefrologia riporta alla ribalta una questione tuttora irrisolta.

Esprimendosi sul diritto di un ente privato (la Società italiana di nefrologia) a trattare dati personali provenienti da strutture pubbliche (registri di dialisi e trapianto) per la propria ricerca medico-epidemiologica sull’insufficienza renale cronica, il Garante ribadisce due principi di carattere generale:

1. gli enti privati che si occupano di ricerca possono operare su dati personali raccolti dalle strutture pubbliche soltanto con il consenso del paziente;

2. in caso di mancanza del consenso devono utilizzare dati anonimi, privi di informazioni che rendano comunque identificabili i malati anche in via teorica (codice paziente, data di nascita, codice della malattia) nonché altri numerosi dati sensibili (come i risultati degli esami clinici e le patologie in corso).

Le prescrizioni del Garante riguardano qualunque ente privato che partecipi a indagini epidemiologiche e, nel fare ciò, tratti dati personali. Un tema che riguarda da vicino tutti i registri tumori, considerati gli ostacoli alla ricerca che queste norme possono comportare.

Maggiori informazioni sul sito del DORS (http://www.dors.it/pag.php?idcm=5263).