Una legge fantasma per i registri tumori

Due anni e mezzo fa veniva approvata la legge che istituisce la Rete nazionale dei Registri tumori. A che punto è la sua applicazione?

Ancora al palo, purtroppo. E questo perché dopo 30 mesi dalla pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale, il 18 dicembre 2012, non è ancora stato approvato il Decreto del Presidente del Consiglio necessario affinché i provvedimenti della legge 221/2012 “Ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese” (e, nella fattispecie, l’articolo 12 che prevede l’istituzionalizzazione dei Registri tumori e di patologia) possa essere messo in pratica. E finché non ci sono le norme attuative, una legge, per quanto approvata e pubblicata, resta lettera morta. Risultato: non è ancora stata organizzata una Rete nazionale istituzionale dei Registri tumori e, soprattutto, non è stato risolto l’annoso problema dell’autorizzazione all’accesso ai dati (il cosiddetto problema “privacy”) per i Registri che, è bene ricordarlo, continuano a lavorare per assicurare al Paese dati e analisi che sono loro richiesti dal Piano oncologico nazionale e dai piani della prevenzione, nazionale e regionali.

In sostanza, dopo due anni e mezzo dal varo della legge, la situazione in cui versano i Registri tumori, già grave nel 2012 (vedi le pagine pubblicate sull'argomento in questo sito), è in ulteriore peggioramento. Senza una legge che li riconosca formalmente (va ricordato che i Registri sono nati e si sono sviluppati nel corso degli ultimi 40 anni in ambito prevalentemente volontaristico e di ricerca) e permetta loro di lavorare alla luce del sole, l’attività del Registri tumori è in diverse realtà di fatto bloccata. Privando così il Paese di una fonte di informazioni preziosa e mettendo a rischio la possibilità per diversi Registri di continuare a partecipare alle attività delle reti internazionali, invalidando gli accreditamenti e la credibilità conquistata in passato.

E’ evidente la complessità di tutta la materia della legge, e conseguentemente di un DPCM applicativo che dovrà, tra l’altro, esprimersi su un regolamento nazionale, terzo e imprescindibile strumento senza il quale non sarà possibile passare a una fase finalmente operativa (da registrare su quest’ultimo punto il fruttuoso percorso già effettuato dalle Regione e da AIRTUM per un regolamento concordato con il Garante della privacy di cui è già disponibile una bozza praticamente definitiva di cui si attende il destino).

E’ però altrettanto difficile capire come delle “misure urgenti” possano essere salvaguardate da un percorso che dopo 30 mesi (a fronte dei 18 prospettati) non è ancora riuscito a esprimere nessuna direttiva applicativa, in grado almeno di risolvere i problemi di funzionamento di una rete, quella dei Registri tumori, già attiva e da anni in grande sofferenza, che continua a operare in un regime di precarietà contraddittorio rispetto ai debiti richiesti e alle risorse fino a oggi impegnate dallo Stato e dalle Regioni italiane.