Tumori rari: ci vuole una Rete

Un documento sottoscritto da parlamentari, società scientifiche e associazioni di pazienti chiede al governo l’attivazione della Rete nazionale per i tumori rari all’interno del SSN.

Il dossier è stato presentato lo scorso 30 ottobre in occasione del Convegno sui tumori rari svoltosi a Roma alla presenza di rappresentanti dell’Intergruppo parlamentare malattie rare, FAVO (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia), società scientifiche, medici e ricercatori che da anni lavorano in questo ambito.

Già, perché oggi in Italia esistono diverse iniziative di collaborazione dedicate ai tumori rari (che poi così rari non sono, dal momento che rappresentano ogni anno il 23% delle nuove diagnosi di tumore nel Paese e gli italiani che convivono con un tumore raro sono circa 600.000), ma non sono sostenute dal Servizio sanitario nazionale.

La Rete tumori rari, che si occupa di alcuni tipi di tumori solidi dell’adulto (la maggioranza dei tumori rari), è una collaborazione spontanea tra centri oncologici del Paese che ha come obiettivi il miglioramento dell’assistenza ai pazienti, l’assimilazione della diagnosi e del trattamento secondo criteri comuni, la diminuzione della migrazione sanitaria. Per quanto concerne i tumori pediatrici e i tumori ematologici, l’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP) e il Gruppo italiano delle malattie ematologiche dell’adulto (GIMEmA) sostengono da anni la ricerca clinica, contribuendo anche a mantenere una buona qualità di cura tra centri di riferimento.

«Nel 2012 e nel 2013 gli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale del SSN avevano incorporato il progetto della Rete tumori rari. Purtroppo» sottolinea  Paolo Casali, della Rete nazionale tumori rari –Istituto nazionale dei tumori di Milano «gli ultimi obiettivi di piano non prevedono più una linea progettuale relativa alla Rete tumori rari. Ci si augura che il Ministero della salute attivi rapidamente un progetto finanziato che garantisca la continuità dell’operatività della Rete tumori rari».

I tumori rari sono eterogenei, le conoscenze sono limitate e poco disponibili, il che comporta un eccesso di costi sanitari, da prestazione impropria, e di costi sociali, da migrazione sanitaria. Dunque, la collaborazione è cruciale sia dal punto di vista dell’assistenza ai pazienti, sia da quello della ricerca clinica e una Rete nazionale adeguatamente finanziata è la struttura che può garantire questi obiettivi.

Ma non solo. Come ha sottolineato Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare malattie rare «vogliamo proporre di creare a livello europeo centri di riferimento (ERN, European Reference Networks) specificamente dedicati ai tumori rari, che siano centri di ricerca di altissimo profilo ma che offrano anche un servizio adeguato ai pazienti e alle loro associazioni».

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