Resoconto del corso di Mantova

Leggi il resoconto di Paolo Ricci, organizzatore del Corso nazionale di formazione

Il 25-26 marzo 2010 si è tenuto a Mantova il Corso nazionale di formazione di base “Comunicazione e analisi dei dati dei registri tumori”. Leggi il resoconto.

Sessione Laboratorio

Si è trattato di un corso dedicato per la prima volta ad una professionalità specifica, o quanto meno ad una competenza particolare operante all’interno dei Registri Tumori italiani, cioè l’analisi e la elaborazione dei dati che si sviluppa a valle del “caso incidente”.

Perché è stato fatto?
Appurata la necessità di avere una visione d'insieme sulle esigenze, le criticità e gli obiettivi dei Registri, occorre conoscere le singole fasi del “processo produttivo” di un registro tumori per ottimizzare il funzionamento dello stesso.

Così sono state fornite delucidazioni per

  • valutare le fonti da cui attingere le informazioni di base (la qualità delle materie prime)
  • valutare i criteri necessari per definire correttamente il caso e stabilirne l’incidenza (il know how)
  • descrivere con riferimenti spazio-temporali il fenomeno neoplastico rilevato comparandolo con il riferimento assunto (il prodotto finito).

Il corso porta un esempio, suggerisce un modello
Le Monografie AIRTUM costituiscono un ottimo esempio di questo percorso di base che dovrebbe diventare patrimonio comune di tutti gli operatori che presiedono l’analisi dei dati. Per tale ragione l’esperienza maturata dalle eccellenze professionali che si sono dedicate a livello nazionale a questo compito è stata trasmessa, o si è iniziato a trasmetterla, ai partecipanti al corso, in buona parte neofiti ma con buone basi teoriche, insegnando loro l’utilizzo di package statistici già consolidati e condivisi a livello internazionale, gli stessi di cui ci si è avvalsi per redigere le citate Monografie.

Criticità rilevate

  • Pochi bio-statistici nei Registri: i partecipanti al corso erano una ventina, provenienti dall’intero territorio nazionale. Il numero contenuto può essere ascritto anche a qualche difficoltà organizzativa, ma è altrettanto vero che esso ha consentito di prendere atto che la presenza nei Registri di operatori con competenze bio-statistiche non costituisce ancora una condizione comune.
  • Frequente è l’esternalizzazione dell’elaborazione dati. Quindi un invito alla riflessione se vogliamo che i Registri non si limitino alla “conta esatta” dei casi, ma interagiscano con le altre attività sanitarie, anche del proprio territorio, per fornire un contributo alla prevenzione e alla valutazione dei servizi. In assenza di figure professionali specifiche, è difficile immaginare che a livello locale si possa sviluppare la capacità di disegnare progetti di studio in grado di mettere a frutto le molte informazioni capitalizzate.

Riflessioni e proposte

  • Linkage locali per un'analisi standard comune. Se la scelta dei sistemi automatici di linkage dei flussi informativi e di gestione dei Registri va tarata (a parità di qualità prevista) sulla affidabilità delle informazioni disponibili e dimensionata sulla realtà locale, per l’analisi dei dati vale invece la pena di orientarsi verso uno standard verificato che ha dato prova di flessibilità e semplicità di impiego.
  • L'importanza della formazione. Non importa dove, l'importante è che ci siano nuove offerte formative AIRTUM! Si auspica la realizzazione di un vero e proprio “pacchetto formativo AIRTUM”, che soddisfi le esigenze di operatori con mansioni differenti e che si ponga come obiettivo finale l’autonomia tecnico-scientifica dei Registri.
  • Il ritorno dei discenti e dei docenti sul gradimento e l’utilità dell’iniziativa è stato molto incoraggiante, suggerendo addirittura l’organizzazione di un successivo “corso avanzato”.

Sessione open
Il corso si è concluso con una sessione open, allargata cioè ad operatori di Registro con altre competenze professionali, nonché a rappresentanti istituzionali (Ministero e Regioni), che ha messo a tema le problematiche della comunicazione dei dati e il ruolo che i Registri possono (o addirittura dovrebbero) avere all’interno del sistema sanitario.

I Registri tumori oggi

  • La comunicazione scientifica... di massa

Interessante il breve ma molto efficace excursus storico sulle prime pubblicazioni dei Registri concepite esclusivamente per gli addetti ai lavori e ormai consegnate al mito degli esordi che le riscatta ampiamente da qualsiasi limite empirico.
Il salto ottenuto con le recenti Monografie AIRTUM segna decisamente il passo verso l’orizzonte di una moderna comunicazione. Si è spiegato appunto come le esigenze della comunicazione, che riconosce sempre un target variegato per formazione culturale e competenze specifiche, non confliggono necessariamente con quelle richieste dal metodo scientifico che tanto spesso mantiene aperta l’interrogazione, fino però a sollecitare nell’interlocutore meno esperto l’impressione di voler quasi sfuggire alla risposta, per più o meno reconditi motivi.
Si è esemplificato come sia possibile, invece, presentare i dati e consentire una lettura del fenomeno a più strati, secondo diversi livelli di competenza per soddisfare perfino il più elementare bisogno di conoscenza, da lanciare sui media o da consegnare agli stessi decisori istituzionali.

La necessità di una comunicazione nuova
Riconoscere i limiti intrinseci di un’osservazione scientifica, raramente in grado di dirimere da sola questioni per lo più molto complesse significa aprirsi al mondo e parlare un linguaggio comune. Questo compito che non può certo essere delegato in toto all’esperto in comunicazione, ma nasce da un lavoro comune che parte dalla ricerca di un linguaggio (nell’accezione più ampia del termine) appropriato nella forma e nei contenuti.
Rinunciare, o peggio snobbare questo debito informativo con la società in cui si vive, riconoscendo la comunità scientifica come unico interlocutore scevro da strumentalizzazioni e da contaminazioni, significa da una parte cedere all’autoreferenzialità, che tanto danno ha provocato al servizio pubblico, dall’altra consegnare di fatto ad “altri” il ruolo di esprimere giudizi, interpretare fenomeni, ma anche condizionare il decisore istituzionale nel distribuire risorse, redigere programmi, stabilire obiettivi e affidare ricerche. Salvo poi lamentare la propria esclusione.

Le potenzialità di una comunicazione nuova
Quando più nessuno discetterà di tumori in Italia citando soltanto dati canadesi e statunitensi o intraprenderà politiche sanitarie senza aver prima almeno consultato l’AIRTUM, per autorevolezza radicata nel contesto sociale oltre che scientifico, allora potremmo dire finalmente di aver conseguito un effettivo risultato di comunicazione.
Se prima o poi riusciremo a “saltarne fuori” con la questione della privacy è soltanto perché abbiamo iniziato a percorrere con successo questa strada. Non è sufficiente aver ragione per affermare le proprie idee nel mondo reale. 

  • Le criticità presenti

Infine si è avviata una discussione sui “vecchi” e “nuovi” obiettivi dei Registri Tumori. E’ ormai pacifico che per ottenere una stima di incidenza dei tumori, quanto meno rispetto alle diverse sedi anatomiche, i Registri Tumori possono apparire pleonastici. Un buon linkage con lo storico dei flussi informativi può consentire una valida approssimazione, utile ad esempio per valutare l’offerta sul territorio di strutture di diagnosi e cura. A parte l’assenza di informazioni sulla morfologia, che tanta parte gioca nella prognosi dei tumori, è altrettanto palese che la buona sovrapposizione tra “stima” e “valore vero” (da registro tumori) riguarda il numero assoluto, ma non i singoli casi. La misclassificazione di questi è molto elevata anche se la compensazione dell’errore in eccesso e in difetto commesso nella rilevazione non modifica sensibilmente il totale dei casi. Non solo, ma i casi misclassificati non costituiscono un piccolo campione casuale di questa totalità, che quindi potrebbe essere ignorato, ma presentano delle caratteristiche particolari, costituiscono cioè un campione selezionato per variabili associate alla malattia, che potrebbe forse ribaltare i risultati di un’analisi dei dati che si volesse avventurare, ad esempio, nella valutazione dei percorsi diagnostico-terapeutici. D’altra parte, è anche vero che il gap temporale tra anno di incidenza e anno di disponibilità della medesima incidenza rimane troppo ampio rispetto ad alcune esigenze valutative e programmatiche. 

  • Gli obiettivi futuri

Appurate le innegabili criticità, è altrettanto certo che il miglioramento della qualità dei flussi e della loro gestione automatica è destinato a ridurre sempre più questo gap, soprattutto immaginando uno scambio di informazioni in rete (ovviamente sempre privacy permettendo) tra Registri Tumori collegati ad Anatomie Patologiche che servono bacini territoriali più ampi dei confini provinciali o regionali di un singolo Registro.
Ammessa però la necessità di disporre di informazioni just in time, si è avanzata la possibilità di costruire stime affidabili a partire da un campione statistico di casi realmente incidenti e quindi esenti da ogni rischio di bias di selezione.
Rimane comunque aperta la questione se per tutti gli obiettivi che riguardano la programmazione e la valutazione dei percorsi diagnostico-terapeutici della patologia neoplastica sia necessario disporre di tanta precisione, accuratezza e completezza della registrazione, ad esempio per condurre follow up di popolazione su coorti trasversali.
Una richiesta però si profila ineludibile all’orizzonte, cioè quella di integrare maggiormente nel sistema sanitario regionale e nazionale la rete dei Registri Tumori che collega emblematicamente questa discussione con quella condotta a proposito degli obiettivi della comunicazione.
Tanta carne al fuoco per il nuovo Direttivo AIRTUM.