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I Registri tumori italiani in attesa di una legge che ne eviti la paralisi

In oltre 30 anni di lavoro i Registri tumori hanno raggiunto la copertura di oltre un terzo della popolazione italiana, con 34 Registri in 15 Regioni e forniscono periodicamente dati rappresentativi sul numero di nuove diagnosi, sulla probabilità di sopravvivenza dei pazienti oncologici e sulle tendenze temporali del “fenomeno cancro” nel nostro Paese. Un lavoro paziente e puntuale che ha sostenuto la valutazione dell’impatto delle strategie di prevenzione e cura dei tumori implementate in diverse aree geografiche. I Registri Tumori hanno documentato, ad esempio, l’efficacia delle strategie diagnostiche e terapeutiche contro alcuni “big killers” come il carcinoma mammario femminile (di cui è stato possibile documentare la diminuzione di mortalità). I Registri, là dove attivi, monitorano tutti i programmi di screening che vengono via via attivati nelle Regioni italiane e offrono al Sistema sanitario nazionale dati sempre più aggiornati, essenziali per valutare e programmare prevenzione, diagnostica e assistenza.

Storicamente i Registri tumori in Italia sono nati spontaneamente, grazie all’interesse e buona volontà di diversi gruppi di ricercatori, e sono poi evoluti in veri centri di ricerca sia in epidemiologia clinica e valutativa, sia eziologica. Da ormai alcuni anni attendono una legge che li istituisca formalmente e permetta loro di lavorare nel rispetto delle norme che regolano la tutela dei dati sensibili, consentendo loro di ottenere e gestire dati nominativi individuali in nome del principio del bene collettivo che deriva dal loro lavoro. L’accesso e il trattamento di informazioni nominative è necessario per poter seguire tutti i pazienti nei loro percorsi, evitando errori, duplicazioni e selezioni, che sono inevitabili se la raccolta dati è condizionata all’ottenere il consenso individuale da ciascuno delle migliaia di casi registrati.

Diversi percorsi legislativi si sono interrotti negli ultimi anni per il succedersi dei diversi assetti parlamentari, determinando l’attuale paradossale situazione in cui i Registri tumori sono convenzionati con il Ministero della salute che li promuove e utilizza le loro informazioni e sono nel contempo bloccati da un vuoto legislativo che non ne consente l’attività e sta determinando una progressiva paralisi in diverse Regioni italiane.

Gli operatori e i ricercatori impegnati in questa attività che ha fruttato loro il riconoscimento internazionale e istituzionale (il Piano oncologico nazionale 2010-2012 li menziona e li annovera come importanti contributori per la promozione e valutazione delle strategie sanitarie), chiedono in sostanza, con sempre maggiore preoccupazione, una soluzione giuridica che consenta loro di continuare a lavorare, avendo ben presente l’importanza della tutela dei dati personali che essi stessi hanno contribuito storicamente a promuovere e tutelare da molti anni.

Ulteriori ritardi potrebbero privare il nostro Paese, in controtendenza rispetto a ciò che avviene in tutto il mondo occidentale, della possibilità di conoscere la diffusione e il decorso dei tumori, di rispondere a situazioni di allarme ambientale, di monitorare fasce di popolazione a rischio.

Marzo 2010

Stefano Ferretti
Segretario nazionale AIRTUM

Contatti:
Dott. Stefano Ferretti, Segretario nazionale dell’Associazione italiana registri tumori (AIRTUM)
e-mail: frs@unife.it; cell. 333-9264482
Per ulteriori informazioni: www.registri-tumori.it (redazione 0331-482187)

Per saperne di più e per sensibilizzare su questo problema, si offrono in questa sede alcuni ulteriori elementi di approfondimento.