E’ la legge 221, approvata il 17 dicembre 2012. Per la cui entrata in vigore si aspetta solo la redazione del relativo Regolamento, che prevede l’approvazione del Garante della privacy concerne gli aspetti relativi all’utilizzo dei dati dei malati. Una volta compiuto questo passo, un DPCM (decreto del presidente del consiglio) applicativo renderebbe finalmente operativo quanto scritto nella legge (vedi: “Una legge fantasma per i registri tumori”).
E’ difficile capire perché, invece di chiudere, dopo più di tre anni, questo processo, si sia deciso di riavviarne ex novo un altro ricominciando dalla discussione di nuove proposte di legge. E non una, bensì 5 (la prima delle quali è stata presentata il 9 maggio 2013, a meno di sei mesi dall’approvazione della 221, la seconda il 13 maggio 2015, e le ultime tre tra il dicembre 2016 e il gennaio 2016). Ma tant’è.
E così, negli ultimi mesi si sono susseguite diverse audizioni innanzi alla Commissione Affari Sociali della Camera a cui sono stati chiamati diversi esperti. Tra questi, il segretario nazionale AIRTUM, Emanuele Crocetti, che ha fatto presente come il patrimonio di conoscenze, esperienze e pratiche accumulato in questi anni da AIRTUM, che ha fruttato importanti riconoscimenti a livello internazionale, debba essere utilizzato e valorizzato nella costituzione del Registro tumori nazionale.
Una posizione sostenuta da Carmine Pinto, presidente di AIOM (Associazione italiana oncologi medici) il quale durante la sua audizione ha sottolineato come la raccolta dei dati e la consultazione dei registri dovrebbe essere legata alla pluriennale esperienza di AIRTUM.
E intanto, i 44 Registri tumori coordinati da AIRTUM, che già esistono, fanno sempre più fatica a svolgere il proprio lavoro. Perché, senza una legge che li riconosca formalmente (i registri si sono sviluppati nel corso degli ultimi 40 anni in ambito prevalentemente volontaristico e di ricerca) l’attività del Registri tumori è in diverse realtà di fatto bloccata.
Mentre tutti si affannano a sostenere (si vedano le introduzioni a tutte le proposte di legge in discussione) che il Paese ha urgente bisogno di dati preziosissimi per monitorare la patologia oncologica in Italia, ci si arena in discussioni che non sembrano comunque centrare l’obiettivo: la “privacy”, la protezione dei dati personali. Questo è il grosso scoglio che dal 2006 ha messo in enormi difficoltà i registri tumori. Questo il nodo che va sciolto al più presto perché non accada che, mentre si attende di realizzare la Rete nazionale dei registri tumori, quelli che lavorano da anni vengano costretti all’inattività.
Link al sito della Camera dove è possibile accedere ai testi delle proposte di legge: http://www.camera.it/leg17/126?tab=&leg=17&idDocumento=3115&sede=&tipo