Le informazioni necessarie allo svolgimento delle attività di un Registro Tumori provengono da varie fonti informative che permettono di raccogliere informazioni legate al paziente e al trattamento.
Le principali fonti utilizzate per la raccolta delle informazioni sono:
Archivi di anatomia e citologia patologica
Questi archivi garantiscono il più alto livello di precisione della diagnostica del singolo caso secondo regole codificate a livello internazionale. Mediamente, in Italia, oltre l’80% dei casi è corredato da conferma isto-patologica (morfologica e comportamento del tumore). La crescente disponibilità di archivi informatizzati ha consentito non solo una più veloce consultazione dei dati, ma anche una maggiore acquisizione di elementi caratterizzanti la neoplasia (morfologia del tumore, assetto biologico, grading, stadiazione).
Schede di Dimissione Ospedaliera (Sdo)
Raccolgono in sintesi le informazioni principali su ciascun ricovero di un paziente, sia esso in struttura pubblica che privata su tutto il territorio italiano. La loro documentazione è quasi sempre disponibile su supporto magnetico.
Certificati di morte
Rappresentano storicamente una delle fonti principali della registrazione dei tumori. Sono acquisibili tramite il flusso delle schede di morte ASL/ISTAT che contengono l’indicazione della causa di morte. Tale fonte risulta essenziale per recuperare casi che eventualmente possono essere sfuggiti alla rilevazione d’incidenza.
A queste fonti principali se ne aggiungono altre, come ad esempio i certificati di invalidità e le esenzioni ticket il cui livello informativo è minore ma altrettanto utile.