I Registri Tumori nascono come strumento di sorveglianza sanitaria con lo scopo di programmazione.
Quando strutturati presso IRCSS, ospedali di eccellenza che svolgono ricerca clinica sia in campo biomedico sia nella organizzazione e gestione dei servizi sanitari, diventano strumenti di innovazione e produttori di nuova conoscenza.
In tale contesto l'interazione con il mondo della ricerca rappresenta una sfida culturale: si assiste infatti a un aumento dell’interesse scientifico verso particolari neoplasie, tumori rari o di peculiari sedi topografiche, e a una maggiore partecipazione a progetti di ricerca, che il più delle volte rappresentano una valida fonte economica per il Registro stesso.
Inoltre, come afferma il dott. Diego Serraino, direttore del Registro Tumori della Regione Friuli Venezia Giulia, che ha sede presso il CRO di Aviano: “Gli IRCSS Oncologici sono dotati di strutture di Epidemiologia con personale esperto in analisi dei dati e biostatistica; questo rappresenta un mix di competenze che amplifica la possibilità di utilizzare i dati e interpretarli correttamente, a vantaggio dell’intero sistema oncologico e favorisce un incremento della produzione scientifica da parte del personale coinvolto nel sistema (operatori del registro, ricercatori, medici)”.
La relazione tra le caratteristiche organizzative dei sistemi sanitari e la produzione di nuova conoscenza è complessa e non lineare e suscita sempre molto interesse scientifico: molti studiosi hanno analizzato l’approccio paradigmatico allo studio dell’innovazione, concludendo che la produzione scientifica impatta sull'innovazione della struttura organizzativa, della cultura organizzativa e delle reti organizzative di relazioni. A tale proposito si può certamente affermare che la creazione di un Registro Tumori (quale forma di innovazione organizzativa conseguenza della innovazione tecnologica) rappresenti un forte stimolo alla produttività scientifica e che l'accreditamento del registro da parte di un ente esterno specializzato nel verificare gli standard di ingresso, di uscita e di processo, migliori ulteriormente la qualità dei dati e il loro uso potenziale nella ricerca scientifica.
Valentina Cozza, Napoli
I registri tumori strutturati presso gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) sono registri prevalentemente regionali eccetto quello di Varese, sono tutti accreditati presso AIRTUM, tre sono anche accreditati presso IACR:
- RT Regione Puglia: c/o Istituto Tumori IRCCS Oncologico “Giovanni Paolo II”. Accreditato AIRTUM
- RT Romagnolo: c/o IRCCS Istituto scientifico romagnolo per lo studio e la cura dei tumori (IRST) Meldola (FC). Accreditato AIRTUM
- RT Regione Friuli Venezia Giulia: c/o IRCCS Centro di Riferimento Oncologico, Aviano (PN). Accreditato AIRTUM-IACR
- RT Regione Liguria: c/o IRCCS AOU San Martino-IST Genova. Accreditato AIRTUM-IARC
- RT Regione Lombardia - Provincia di Varese: c/o Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale Tumori, Milano. Accreditato AIRTUM-IARC-ENCR
- RT Regione Basilicata: c/o IRCSS CROB Rionero in Vulture (PZ). Accreditato AIRTUM