L’ENCR e il Centro Comune di Ricerca (JRC) della Commissione Europea hanno annunciato annunciare l’inizio della raccolta dati JRC-ENCR per tutti i registri tumori di popolazione europei, inclusi i registri generali (tutte le età e tutti i tumori) e quelli specifici (tumori infantili o specifiche topografie o morfologie).
Il portale JRC-ENCR, ospitato dal JRC su un server sicuro, gestirà l'invio di dati a livello individuale seguendo le norme della Commissione Europea sulla protezione dei dati, come dettagliato nel record di protezione dei dati ECIS. E’ possibile accedere qui al portale JRC-ENCR e seguire le istruzioni d’accesso nel manuale utente.
I dati dovranno essere trasmessi secondo il protocollo pubblicato a marzo 2022. Un link al questionario della raccolta dati sarà disponibile nel portale al momento dell’accesso. La compilazione del questionario è requisito necessario per completare l'invio dei dati.
I registri italiani potranno inviare i propri dati attraverso il dataset standardizzato dal gruppo di lavoro AIRTUM (per informazioni: segreteria.airtum@registri-tumori.it) oppure direttamente in maniera autonoma e indipendente attraverso il portale JRC-ENCR. Ciascun registro dovrà compilare il questionario relativo ai proprio dati.
I file dei dati presentati entro il 30 settembre 2022 saranno considerati per l’aggiornamento degli indicatori dell'applicazione web ECIS che saranno pubblicati nella prima metà del 2023.
Al fine di garantire un contributo tempestivo al progetto ECIS, a partire dal 2023 gli invii dei dati pervenuti entro il 31 gennaio di ogni anno saranno presi in considerazione per l'aggiornamento annuale degli indicatori ECIS (secondo quanto specificato nel protocollo).
Ricordiamo infine la firma del Collaboration Agreement tra il JRC e i registri ENCR come prerequisito per lo scambio dei record individuali del registro dei tumori (dati personali), secondo le istruzioni ricevute all'inizio dell'anno.